ASSO CATALANA SíNDROME RETT

Article 2.- Fins Activitats. Els fins de l'associació són: a) Contribuir a l'ajuda moral i material de totes les persones afectades directa o indirectament per la Síndrome de Rett. b) L’assistència sociosanitària a les persones afectades sòcies, així com la facilitació per l’accés a fàrmacs quan sigui possible. c) Fomentar i promoure la investigació tant bàsica com aplicada, i en relació tant al diagnòstic, com a la cura, com a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades. d) Representar i defensar els interessos de les seves persones associades davant les diferents administracions públiques i d'altres persones físiques o jurídiques. e) Fer incidència i sensibilitzar en la inclusió i l’accessibilitat de les persones amb Síndrome de Rett. Per aconseguir les seves finalitats, associació pot realitzar les activitats següents: a) Serveis d’atenció directa a les persones afectades i a les seves famílies, com: a. Programes de teràpia de diferents disciplines. b. Organització Grups de Suports als familiars i afectats/des per intercanviar idees i experiències. c. Capacitació tant de les persones cuidadores com de l’entorn de les persones afectades en el coneixement i el maneig del seu acompanyament. d. Capacitació de les persones afectades en allò que l’evidència científica del moment indiqui que és adequat. b) La creació d'un centre especialitat en el tractament dels afectats/des en les diferents etapes del cicle de vida. c) Col·laborar amb entitats públiques o privades, creant grups de treball amb especialistes (metges, biòlegs, etc.), i programes concrets d'investigació sobre aquesta malaltia. d) En general totes les activitats que permetin un millor coneixement de la malaltia i de les seves conseqüències, i facin que les persones afectades puguin tenir una millor qualitat de vida. e) Totes les accions i activitats dirigides a la captació de fons per als programes i serveis de l’Associació. En queda exclòs tot ànim de lucre..