FUNDACIO PRIVADA AFECTATS I AFECTADES FIBROMIALGIA I SINDROME FATIGA C

• President

  Emilia Altarriba Alberch

• Vicepresident

  Federico Mayor Zaragoza

• Secretari

  Francesc José María Sánchez

• Tresorer

  Carles Tusquets Trias de Bes

• Vocal

  Luis del Olmo Marote

Què fa

Article 7.- Objecte i finalitats de la Fundació. Activitats. La Fundació té per objecte col•laborar en millorar la qualitat de vida de les persones afectades per fibromiàlgia i altres afeccions cròniques i discapacitants, entenent que la qualitat de vida dels afectats depèn no solament d'obtenir la millor atenció sanitària possible, sinó també d'aconseguir l’harmonització de la vida i les necessitats dels afectats amb el medi en el què desenvolupen les seves activitats professionals, socials, familiars, culturals o de qualsevol altre àmbit. Per tal d'aconseguir aquesta finalitat, la Fundació actuarà en tots els àmbits que cregui necessari, establirà diàlegs amb les diverses institucions que tenen competències en la matèria, involucrarà tots els agents socials i recolzarà les iniciatives de les associacions que tinguin la mateixa o semblant finalitat, d'acord amb el que estableix la normativa sobre fundacions. Totes les accions aniran encaminades a la informació, divulgació, foment de la investigació, reivindicació i tasques de suport. L'assoliment de la finalitat principal de la Fundació es concretarà en els següents objectius i en el desenvolupament de les activitats que, sense ànim exhaustiu, s'enumeren a continuació: 7.1. Informació i divulgació. - Promoure i/o realitzar l'edició en suport de paper, audiovisual i informàtic de material informatiu de tota la informació que hi hagi sobre les afeccions. Aquesta anirà destinada a diversos col•lectius (la societat en general, els afectats i familiars i els professionals del món sociosanitari) i, per tant, amb un tractament diferent. - Promoure la publicació de llibres que vagin destinats a la divulgació de la malaltia, organitzar xerrades, col•loquis, congressos, o qualsevol altra activitat relacionada amb la divulgació de les afeccions. - Organitzar trobades entre associacions per a compartir experiències i realitzar actuacions en comú. - Crear una web d'informació general de les afeccions i donar suport informàtic les associacions que ho desitgin i amb les que es tingui un conveni de col•laboració. 7.2.- Investigació. - Promoure investigacions sobre les afeccions, tant de les proposades per la pròpia Fundació com les que se li proposin des de les associacions amb conveni o des d'altres àmbits, i que hagin estat considerades interessants i/o prioritàries pel Comitè Científic de la Fundació. - Cercar finançament per portar a terme les investigacions a les que es refereix l'objectiu anterior. - Promoure la creació de beques i ajuts, amb recursos propis o aliens, que ajudin a conèixer millor les afeccions. - Contactar amb associacions, societats científiques, universitats que treballin o estiguin interessats en fer-ho sobre les afeccions. 7.3.- Suport als afectats i familiars. - De Informació: • Oferir tot tipus d'informació sobre les afeccions i resolució de la problemàtica relacionada amb elles. • Divulgar les xerrades, col•loquis sobre les afeccions que es realitzin. • I tota acció que pugui ajudar a la normalització social i laboral. I qualsevol altre objectiu i/o activitat que es correspongui amb les finalitats de la Fundació. Les activitats relacionades amb els fins fundacionals s'han de dur a terme segons les normes que les regulen específicament, mitjançant l'obtenció, si escau, dels permisos o llicències pertinents.

Tipus d'entitat

Fundació

Classificació general

Cultural, Assistencial i Fins Científics

Classificació específica

AssistencialCulturalPromoció

Núm. inscripció

1799

Data d'inscripció

22 d'abril del 2003

Localitat

Barcelona

Fundadors

Emília Altarriba Alberch, Alfredo Blasi Escudé i Joan García Lop.

Font: Registre d'Entitats de la Generalitat ↗